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薬代に年間50万ドル 「政府の援助がなければ死んでしまいます」

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<カナダ・オンタリオ州ゲルフ>

ルーカス・マシエザさん(26歳、写真上)は発作性夜間血色素尿症(PNH)と呼ばれる血液の難病を患っている。PNHとは、遺伝子の突然変異によって赤血球が破壊されてしまう後天性疾患で、発症すると腎不全や臓器障害などを引き起こすことがある。

11月下旬、激しい腹痛と腎臓と肝臓の機能不全、および血尿に見舞われたマシエザさんは危篤状態でロンドン保健科学センター(LHSC)に入院した。

一時は命も危ぶまれたマシエザさんだったが、「ソリリス」を用いた治療を行ったところ、寝たきりの状態だったのが普段の生活を送れるまでに回復。

ソリリスは米国アレクシオン社製の薬剤で、PNHの特効薬として重宝されているが、非常に高価なことでも知られている。2週間に1度ソリリスの点滴を受けなければならないマシエザさんの負担額は、年間で50万ドル(約4,100万円)にも上る見通しだという。

しかし彼に薬代を賄う余裕はなかったため、急遽LHSCが一時的措置として費用の負担を申し出た。彼の入院以降、LHSCはソリリスの購入に75,000ドルを費やしてきたが、その購入資金も来年の1月中旬には尽きることが明らかとなった。

「薬をやめると死ぬかもしれないが、高額すぎる代金を支払えない・・・」 マシエザさんの苦境がメディアに取り上げられると、市民からの後押しも受け、オンタリオ州議会はソリリスの費用負担について検討を始めた。


デブ・マシューズ州保健相は書面の中で、どの医薬品を保険対象とすべきかの決定は、「温情と責任の適切なバランス」を考慮して下すと発表。最終的には医療専門家の判断を仰ぐという。

マシエザさんの父親は、やきもきしながら州議会の決定を待っている。「(1月中旬以降は)薬をやめるか、何とか資金を調達する方法を見つけなければならない。・・・・ソリリスはとてもよく効いていただけに、今は不安でいっぱいだ」

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先日5度目の治療を終え退院を許可されたマシエザさんは、現在自宅で長年の恋人との結婚も含めた将来の計画を立てているという。

今月19日、彼はマシューズ保健相に宛てた手紙の中で、ソリリスを保険対象にしてくれるよう懇願した。

「退院後、私の容態はとても安定しています。しかし今後、ソリリスを利用できなくなった場合、私は間違いなく死ぬと確信しています。・・・・

万一効き目が見られなくなるようなことがあれば、税金を無駄にしないよう、直ちにソリリスの使用を中止することをお約束します」

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主治医のイアン・チンイー医師も他の医師たちと連名で、治療への公的な資金援助を求める文書を保健相宛てに提出した。その中でチンイー氏は、ソリリスの効果は疑う余地がないと主張し、州政府や一部のメディアが臨床的証拠に懐疑的態度を見せていることに対し苛立ちを露にした。

「確固たる臨床的証拠があるにもかかわらず、PNH患者がソリリスの利用を許可されない現状は恥ずべきことであり、苛立ちを覚えます」

同医師によると、PNHの患者はカナダ国内に90人しかおらず、治療にあたれる医師も数えるほどしかいないのだという。

過去にも、同州ノースベイでPNHを発症した女性がいたが、その際は州政府が「温情に基づき」ソリリスの費用を負担している。

保険適用可否の議論とは別に、ソリリスの法外な値段を問題視する声も上がっている。これについてアレクシオン社は、難病の薬剤開発には高額な費用がかかると主張し、値段は正当であると訴えている。

Healthzone.ca

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